Jorge Ceballos

Padece un raro tipo de leucemia

Lautaro Mendiolar Colombo vive en González Catán y padece hace más de un año un raro tipo de Leucemia infantil (Linfoblastica Aguda con Philadelpia Positivo). La mamá lo describe como portador de “una energía enorme, y un luchador que con solo 5 añitos soporta con mucha entereza el tratamiento”, que recibe desde su diagnostico. A esta dura batalla que emprendió la familia, se le suma la lucha contra la desinformación acerca de la donación de médula ósea.

Por: Ángela Tobar.-Diario NCO

Lautaro Mendiolar Colombo, es el pequeño niño matancero que junto a su familia logró poner en la agenda social la importancia de donar médula ósea. Es que en diciembre del 2008, con apenas 3 años fue diagnosticado con un raro tipo de Leucemia infantil denominada Linfoblastica Aguda con Philadelpia Positivo.

Esta enfermedad es de muy alto riesgo y a diferencia de la mayoría de las leucemias infantiles, que hoy en día pueden ser curadas con dos años de quimioterapia, la única opción de sobrevida para la que padece Lautaro es un transplante de médula compatible un 100 por ciento con él.

Inmediatamente después del diagnostico la familia Mendiolar Colombo se especializó en el tema de la donación de células y se encontró con que en la practica el Registro Internacional no es efectivo para los hispanoamericanos, ya que la mayoría de las donaciones que allí recaen está integrada por europeos, nórdicos y anglosajones.

De ésta manera comenzó a gestarse en La Matanza una campaña de concientización y lucha, “no sólo por Lauti, si no por todos los niños que necesitan de un transplante de médula para continuar viviendo”, recordó Andrea, la mamá de Lautaro.

Una de las herramientas que encontró la familia para poder ayudar a difundir este tema fue Internet, con la creación de la página http://leucemiayfiladelfia.blogspot.com/, lograron transmitir de manera simple y clara la información sobre cómo y dónde donar. De esta forma se masificó y extendió el pedido por la vida de Lautaro hacia todo el territorio argentino, incentivando a la gente a realizarse una rápida muestra de sangre para poder salvar miles de vidas.

Cómo es un día de Lautaro

Lautaro según contó a NCO su mamá se encuentra “de muy buen humor y comenzó el año en casa, gracias a Dios no tuvo más internaciones y esta bien, esperando que aparezca la persona que le salve la vida”.

Por causa de las complicaciones respiratorias y a la falta de un sistema de defensa que lo proteja de enfermedades, se encuentra “reclutado” en su casa prácticamente “sin vida social”, se lamentó la madre pero inmediatamente destacó la “entereza y valentía” con la que su niño de 5 añitos enfrenta y combate la enfermedad mientras espera al donante que le salve la vida.

Los juegos que lo acompañan día a día son la computadora, bloques, cuentos, cochecitos que comparte con sus dos hermanos y sus padres. “Estoy todo el día con él lo atiendo, asisto y controló su medicación”, detalló Andrea.

El tiempo con el que cuenta Lautaro “es la gran interrogación” explicó la mamá ya que “al no haber registro en el mundo sobre está enfermedad no se puede saber cuánto tiempo puede esperar al donante”.

Al ser una leucemia que no registra casos en el mundo, el tratamiento que recibe Lautaro es “una medicación de rescate”, es el mismo medicamento que se le administra con gran éxito a enfermos adultos. Andrea tiene la completa seguridad de que el donante que le salvará la vida a su hijo, existe y se encuentran a la espera de aparezca y mediante un procedimiento sencillo, le entregue a Lautaro la médula que tanto espera para poder retornar a su vida de juegos y parques.

En nuestro país se creo hace más de 10 años el Banco Público de Cordón Umbilical que tiene como función recolectar células madres, con un perfil genético autóctono, no encontrable en el exterior y por esta lamentable carencia miles de niños y niñas se quedan sin posibilidad de ser transplantado.

Cómo podemos ayudar

Ser un Donante Voluntario de médula; Este tipo de donación es una de las pocas que se puede hacer en vida. No implica ningún riesgo para el donante, ya que el procedimiento es distinto a una donación de órganos.

Para pertenecer al Registro de Donante de Medula solo es necesario tener entre 18 y 55 años. Se dona una unidad de sangre en alguno de los centros hospitalario designado por el INCUCAI en todo el país, esa sangre se analiza y pasa a integrar el Registro de Donantes de Medula para ser llamado cuando alguien lo requiera.

En el caso que alguna vez se requiera a esa persona como donante, la misma recibe durante unos días unas dosis de vacunas y luego debe someterte a una extracción de sangre de ambos brazos y ese mismo día se retira a su casa, con la convicción de que ha salvado una o más vidas.

Cómo donar el cordón umbilical

La familia que quiera donar debe pedir a su obstetra que solicite al Banco Público de Cordón el kit especial de recolección, el cual le será enviado de manera gratuita junto con el formulario de consentimiento y un instructivo para el médico.

Luego en el Banco Público esta sangre es procesada. Se almacenan las células madres para ser utilizadas en Trasplante de Medula, con alguien compatible genéticamente que lo necesite.

Pedido desesperado

Otra manera es la de presentarse en el Garrahan y manifestar que usted desea donar una muestra de sangre para Lautaro Mendiolar y expresar que desea inscribirse como donante de médula. En ese mismo momento se completan los formularios de consentimiento. Posteriormente de la misma muestra extraen la sangre para realizar estudios de compatibilidad genética.

Los padres de Lautaro solicitan de manera desesperada que la sociedad en su conjunto participe, que se comprometa con estas causas y que salven miles y miles de vidas. “Se que el donante que salvará la vida de Lautaro está en alguna parte”, manifestó Andrea de manera esperanzada.

Trasplante de Medula Ósea

Un trasplante de médula ósea consiste en tomar células madres, filtrarlas e insertársela al paciente. El objetivo es la transfusión de células sanas de la médula ósea a una persona después haber eliminado su propia médula ósea enferma.

La Médula Ósea humana, que es el tejido esponjoso ubicado en la parte central de los huesos y no tiene relación con la médula espinal. Allí se producen las Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) es decir, las células encargadas de la formación de la sangre.

La donación de estas células se realiza en vida en centros de trasplante habilitados por el INCUCAI.

Luego de 48 horas de la donación el donante puede continuar con su actividad normal. A los tres meses del trasplante recupera la totalidad de las células extraídas.

Datos

Banco Público de Cordón Umbilical

Dir.: Ana del Pozo (011) 43082653

Dra.: Cecilia Gamba (011) 1549285070 (coord. recolección)

INCUCAI 0800 555 4628 (gratuito desde cualquier lugar del país)

http://www.incucai.gov.ar/cph